Tietoisuuden ja diagnoosien lisääntymisestä

Kuohahdin keskiviikkoiltana lukiessani Lääkärilehdessä samana aamuna julkaistua kolumnia. Kirjoitin seuraavana päivänä Lääkärilehden toimitukselle pitkän kirjeen, jossa pyysin oikaisua.

Sitä ei tullut. Toimituksen mukaan Lääkärilehti on lääkäreiden sisäisen keskustelun foorumi. Farmasian tohtorilla ei ole asiaa lääkäreiden reviirille. [Ei nyt takerruta siihen, että minulla on Proviisoriyhdistyksen jäsenenä nettiversion luku- ja kommentointioikeus. Kävin lukemassa artikkelin alle toistaiseksi kertyneet kommentit, laskin rauhallisesti sataan ja päätin julkaista tämän tekstin.]

Tästä ilmeisesti perustavanlaatuisesta eriarvoisuudesta huolimatta kynäily näyttää olevan minua ja lääkärikolumnistia yhdistävä harrastus. Ja onhan minullakin foorumi, vielä ihan oma ja kaikille avoin! Tässä siis pari huomiota minua kovasti hämmentäneestä kolumnista.

Kyseessä on erään suomalaisen työeläkeyhtiön ylilääkärin kommenttipuheenvuoro otsikolla ”Lääketieteellisen fiktion vaaroista”. Skeptisyyteen taipuvaiseksi vakuutuslääkäriksi itseään kutsuva kolumnisti epäilee eräitä sairauksia “muoti-ilmiöiksi” ja ehdottaa, että tiettyjen toiminnallisten häiriöiden hoidoksi voisi riittää “katseen kääntäminen pois oireista”.

Kirjoitus ei loukannut minua henkilökohtaisesti. Itselläni on vain yksi kolumnissa mainittu ”muoti-ilmiö”: ferritiinini oli viime mittauksessa 2. Saan siihen onneksi hyvää hoitoa. Minulla on kuitenkin sen verran empatiaa, luojan kiitos, että olen ollut neljä päivää kuin peffaan ammuttu karhu kaikkien niiden puolesta, jotka sairastavat kolumnissa mainittuja sairauksia.

[Käytän tarkoituksella termiä sairaus myös niistä tiloista, jotka luokitellaan toiminnallisiksi häiriöiksi. Kyse on joka tapauksessa merkittävästi toimintakykyyn vaikuttavista oireista tai oireyhtymistä.]

Kolumnistin lähdeviitteettömässä tekstissä on monta väitettä, joihin voisin tarttua (ja tartuinkin kirjeessäni toimitukselle). Käsittelen niistä oman tulkintani perusteella ylilääkäriä itseään eniten askarruttanutta asiaa.

Kolumnisti kirjoittaa monimuotoisesta paikallisesta kipuoireyhtymästä (CRPS) ja kysyy: “Jos kyseessä olisi pelkästään biologinen ilmiö, miksi oireyhtymä on yleistynyt ja tapausten vaikeusaste kasvanut sitä mukaa, mitä enemmän CRPS:stä on kirjoitettu ja tietoisuus siitä niin lääkärien kuin suuren yleisön keskuudessa on lisääntynyt?”

[Kolumnistin käyttämä biologinen ilmiö on hierarkisoiva termi, jonka alakäsitteitä ovat mm. delirium, elämä, erektio, herkistyminen ja horros. Se ei tietääkseni ole vakiintunut sairauksien luokitteluperuste. Minulle on siksi epäselvää, mihin sillä tässä kontekstissa viitataan.]

Myös esimerkiksi tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) ja muistisairaudet lisääntyvät Suomessa nopeasti. Oletan, että nämä sairaudet mahtuvat kolumnistin kehittelemään biologisten ilmiöiden kategoriaan. Kolumnin perusteella ei selviä, onko hän kiinnittänyt tähän huomiota ja mikä hänen mielestään voisi johtaa näidenkin sairauksien lisääntymiseen.

Ehkä minä voin kliinisenä epidemiologina yrittää vähän hälventää kolumnistin huolta tietoisuuden kasvun ja diagnoosien lukumäärän välisestä yhteydestä.

Ensinnäkin se, että kaksi ilmiötä tapahtuu samanaikaisesti tai välittömästi peräkkäin, ei tarkoita välttämättä sitä, että niiden välillä olisi kausaalinen suhde. Tietoisuuden lisääntyminen ei siis välttämättä aiheuta oireyhtymän yleistymistä tai oireiden vaikeutumista. Nämä kaksi asiaa voivat tapahtua samanaikaisesti, ja muut tekijät (esim. sairauksien varhaisempi tunnistaminen ja diagnoosien tarkempi rekisteröinti) voivat vaikuttaa niistä toiseen tai molempiin. Tällaisia muita tekijöitä kutsutaan niiden roolin mukaan joko sekoittaviksi tekijöiksi, välittäviksi muuttujiksi tai vaikutuksen muovaajiksi (muitakin suomenkielisiä termejä näkee) ja ne on otettava huomioon, kun tarkastellaan kahden ilmiön suhdetta toisiinsa.

Jos ilmiöiden välillä on syy-seuraussuhde, kannattaa tutkia sen suuntaa. Jos potilaiden lukumäärä kasvaa, asiasta keskustelevia potilaita on aiempaa enemmän. Se voi lisätä tietoisuutta. Jos oireet ovat vaikeampia, niissä on enemmän keskusteltavaa. Diagnoosien lukumäärän kasvu ja oireiden vaikeutuminen voisikin olla syy ja keskustelun vilkkaus sen seuraus.

Ihmettelin erityisesti sitä, että kolumnistin mielestä CRPS olisi viime vuosina ollut jotenkin erityisen kuuma puheenaihe tai muoti-ilmiö. Itsestäni kun tuntuu, että olemme viime vuosina hyvästä syystä puhuneet lähinnä koronaviruksesta ja sen jälkitiloista. Onneksi meillä on käytössä runsaasti dataa, jonka perusteella ilmiöitä voi tutkia ja väitteitä perustella.

Tein hyvin simppelin pikahaun Kielipankin tietokonevälitteisen viestinnän (=keskustelupalstat) korpusaineistoon vuosilta 2018-2020 ja vuosilta 2008-2010. Tämä aineisto on saatavilla verkossa, ja hakuja voi tehdä kuka vain. Aineiston perusteella voi yrittää muodostaa kuvaa siitä, mikä suomalaisia netinkäyttäjiä puhuttaa. Aineisto sisältää tietenkin vain pienen osan nettikeskustelusta, mutta ajattelin, että sieltä voisi löytää kolumnistin väitettä tukevaa tietoa, jos kerran kyseessä on niin merkittävä puheenaihe kuin hän antaa ymmärtää.

Tässä aineistossa termi CRPS (tai virheellisesti kirjoitettu CPRS) esiintyi missä tahansa taivutusmuodossa vuosina 2008-2010 yhteensä 29 kertaa ja vuosina 2018-2020 yhteensä 21 kertaa. Tulehduksellisista suolistosairauksista keskusteltiin saman aineiston perusteella vuosina 2018-2020 ainakin viisi kertaa enemmän kuin CRPS:stä ja vakuutuslääkäreistä peräti 32 kertaa enemmän kuin CRPS:stä!

Ainakaan tämän nopean haun perusteella keskustelupalsta-aineistossa ei siis näy se, että CRPS:stä keskusteltaisiin aiempaa enemmän tai että siitä ylipäänsä keskusteltaisiin kovin paljon. Vakuutuslääkäri on itse asiassa paljon kuumempi puheenaihe. Jos kolumnistin logiikka pätee, odotettavissa lienee vakuutuslääkäreiden räjähdysmäinen lisääntyminen lähivuosina. En ole varma (pun intended), pitäisikö siitäkin huolestua.

Minulla ei ole tietoa CRPS-diagnoosien määrästä Suomessa, ja minua kiinnostaisi tietää, mihin aineistoon kolumnistin väite tietoisuuden määrän ja diagnoosien lukumäärän positiivisesta korrelaatiosta perustuu. Ehkä hänellä on käytettävissään jotakin muuta (uudempaa) aineistoa? Tai ehkä kyseessä on subjektiivinen arvio (ns. mututuntuma), joka ei perustu näyttöön?

Jos kyseessä on mututuntuma, mitkä muut tekijät sitä voisivat selittää?

Minulla ei ole selkeää käsitystä työeläkeyhtiön vakuutuslääkärin toimenkuvasta, mutta voisiko olla niin, että CRPS tuntuu työeläkeyhtiön vakuutuslääkärin näkökulmasta lisääntyvän ja vaikeutuvan jotenkin erityisen paljon (siis enemmän kuin muut sairaudet?) esimerkiksi seuraavista syistä:

• Mitä jos tiettyjä muita sairauksia, kuten muistisairauksia, esiintyy pääosin muilla kuin työikäisillä potilailla, joiden diagnoosit eivät kantaudu vakuutuslääkärin työpöydälle?
• Mitä jos CRPS ei olekaan lisääntynyt, vaan se tunnistetaan aiempaa paremmin? Tilastoissa näkyvät vain diagnosoidut tapaukset. Diagnoosin asettaa lääkäri (joka on ottanut potilaan oireet vakavasti). Lääkärin tapaa vain sellainen potilas, joka on osannut hakea apua ja saanut lääkäriajan. Diagnoositilastot eivät siis välttämättä heijasta oireista kärsivien todellista määrää tiettyinä ajankohtina. Vertailun kanssa pitää olla varovainen, ja kannattaa ottaa huomioon mahdollinen tilastoinnissa tapahtuneiden muutosten aiheuttama systemaattinen harha.
• Mitä jos joistakin muista sairauksista (esim. IBD) kärsiviä potilaita hoidetaan ja kuntoutetaan Suomessa paremmin kuin CRPS-potilaita (koska osa lääkäreistä pitää CRPS:ää pelkkänä muoti-ilmiönä tai ei tiedä, miten siitä kärsivää potilasta pitäisi hoitaa), jolloin he pysyvät CRPS-potilaita useammin työkykyisinä eivätkä päädy vakuutuslääkärin näkökenttään?
• Mitä jos CRPS onkin yleisesti ottaen vaikeampi ja työkykyä enemmän haittaava sairaus kuin moni muu sairaus?

Itse en pelkää, että merkittävä osa lääkäreistä perustaisi arvionsa muoti-ilmiöihin. Mututuntumani on, että monet nykylääkärit osaavat tehdä itsenäisiä päätöksiä ottaen oman ammattitaitonsa lisäksi huomioon sekä yksittäisen potilaan että potilasjärjestöjen tarjoaman ainutlaatuisen, kokemukseen perustuvan tiedon. Ainakin minun nykyisiltä (hollantilaisilta) lääkäreiltäni se onnistuu.

Olisin ennemminkin huolissani siitä jo ainakin kahdeksan vuotta sitten kuvatusta ilmiöstä, että monet lääkärit eivät tunne CRPS:ää tai tiedä, miten ensiapuun saapunutta sietämättömistä kivuista kärsivää CRPS-potilasta tulisi hoitaa.

Onneksi sosiaalisessa mediassa on lääkäreitä ja potilaita, jotka auttavat edistämään tutkittuun tietoon perustuvaa tietoisuutta CRPS:stä ja monista muista työ- ja toimintakykyä alentavista tiloista, kuten riippuvuuksista, mielenterveysongelmista ja vaihdevuosista.

Muita mainitsemisen arvoisia sosiaalisessa mediassa viime vuosina palstatilaa saaneita ilmiöitä ovat mansplaining ja medical gaslighting. Molemmista löytyy tietoa myös Wikipediasta ja Googlesta. Täytyy toivoa, etteivät ne lisäänny tietoisuuden kasvaessa.

Toivottavasti kolumni oli vain yksittäinen aivopieru (kaikella kunnioituksella). Olisi huolestuttavaa, jos työkyvyn arviointi perustuisi heppoiseen argumentointiin ja terminologialla leikkimiseen.

Kolumnistille minulla olisi sellainen henkilökohtainen vinkki, että skeptisyyden pohjalta kirjoitellessaan kannattaa olla varovainen, ettei lipsahda ilkeyden tai syrjinnän puolelle — silloinkin, kun tekstilaji on kolumni.

Kollegiaalisin terveisin

Satu

Kirjoittaja on vaikeista oireista kärsivän CRPS-potilaan empatiaan taipuvainen ystävä, farmasian tohtori, proviisori-epidemiologi ja suomen kielen maisteriopiskelija sekä paksusuolensa jo kauan sitten menettänyt IBD-, astma- ja bronkiektasiapotilas.

Minun käsityksiäni saa oikoa ja tekstiäni saa kommentoida! Lupaan julkaista kaikki asialliset kommentit. En kuitenkaan julkaise sellaisia kommentteja, joissa käsketään proviisoria pysymään ”omalla osaamisalueellaan”, koska ne eivät perustu nykykäsitykseen terveydenhuollon moniammatillisuudesta.

Lähteet:

• https://thl.fi/aiheet/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys
• https://www.duodecimlehti.fi/duo13907
• Lars Borin, Markus Forsberg and Johan Roxendal. 2012. Korp – the corpus infrastructure of Språkbanken. Proceedings of LREC 2012. Istanbul: ELRA, pages 474–478.
• Kielipankki (kielipankki.fi)
• https://finto.fi/koko/fi/page/p36874
• https://www.potilaanlaakarilehti.fi/lukijan-kynasta/crps-potilaat-peraankuuluttavat-hyvaa-hoitoa/