IBD-potilaan viikko: keskiviikko

Kuvaan tällä viikolla arkeani kroonisen suolistosairauden kanssa. Linkit edellispäivien postauksiin löytyvät tekstin lopusta.

Keskiviikko, 24. heinäkuuta 2019

Heräsimme koko perhe vasta kahdeksalta. Lapsi oli nukkunut koko yön yksin omassa sängyssään, ainoastaan kuuden maissa hän oli tarvinnut vähän isin huomiota. Oli ihana saada kunnon yöunet. Olin herättyäni iloinen, koska edellisen päivän rautainfuusio ei ollut aiheuttanut tällä kertaa minkäänlaisia yöllisiä vaivoja.

Uhmaikäinen meinasi saada taiston aikaiseksi jo kymmenen minuutin sisällä heräämisestä, mutta emme jaksaneet tällä kertaa lähteä vääntämään aamiaisasioista, vaan annoimme periksi. Eilisiltainen uhmakohtaus oli vielä tuoreessa muistissa. Choose your battles tai jotain.

Mies vei taaperon päiväkotiin, ja minä jäin kotiin tekemään töitä. Pidin kaikki verhot kiinni ja istuin tietokoneen ääressä hämärässä myyränkolossani. Pesin samalla pyykkiä ja järjestelin välillä lapsen lelut oikeisiin laatikoihin. Tässä ei ole kyse minun järjestelyvimmastani, vaan siitä, että helpotan elämääni huomattavasti, kun tiedän, mistä kaikki nukenhoitokamat, puputalon osat, duplopalikat tai muut pikkutavarat löytyvät. Kolmevuotias tarvitsee niitä yleensä pikaisesti, ja ne onkin sitten löydettävä heti eikä kohta.

Iltapäivällä kännykkään tuli viesti: Hollannin kaikkien aikojen lämpöennätys oli rikkoutunut, kun Gilze-Rijenissä oli mitattu 38,8 astetta. Edellinen ennätys oli vuodelta 1944. Tuntia myöhemmin ennätys rikkoutui uudelleen: Eindhovenissa oli 39,3 astetta. Meillä oli sisällä edelleen sen verran viileää, että varpaitani paleli – jotain hyötyä anemiastakin, joka heikentää ääreisverenkiertoa.

Luin uutisista myös sen, että Schipholin lentoliikenne oli sekaisin, koska koneita ei saatu tankattua teknisen vian vuoksi. Yksi ystäväni oli jumissa Islannissa ja toinen olisi ollut tulossa Italiasta. Voin vain kuvitella, minkälainen tunnemyrsky yhdellä Euroopan vilkkaimmista lentokentistä vallitsi hellepäivänä, kun tuhansien ihmisten lennot oli peruttu, hotellit olivat täynnä eikä tietoa korvaavasta lennosta ollut.

Vapaa aikatauluni ei ihan onnistunut, koska iltapäiväksi tuli vielä yksi nettikurssiin liittyvä nakki. Sekin hoitui tietokoneen ääressä; minun piti vain olla tavoitettavissa sillä aikaa kun opiskelija kävi läpi tentin oikeita vastauksia Adobe Connect -ohjelman avulla. Kätevää. Opiskelija esitti pari terveystaloustieteeseen liittyvää kysymystä, joihin osasin onneksi vastata.

Viideltä lähdin hakemaan lapsen tarhasta noin kolmen minuutin kävelymatkan päästä. Se olikin ainut kerta, kun kävin ulkona koko päivänä. Tarhassa on hyvä ilmastointi, joten lapsi oli virkeä ja iloinen. Taaperot olivat aamupäivällä olleet pihalla leikkimässä vesileikkejä ja istuivat nyt säntillisessä ympyrässä syömässä mehujäätä. Olen yleensä viiden maissa yksi ensimmäisistä lapsenhakijoista. Tarha on auki klo 18.15 asti.

Lapsi pyysi saada tehdä itse mehujäätä heti kun pääsee kotiin. Idea oli kuulemma tullut päiväunien yhteydessä. Kokosimme mehujäätarvikkeet lapsen reseptin mukaan: mansikoita ja päärynää. Sain itse vielä ujutettua reseptiin appelsiinimehua ja onnistuin neuvottelemaan lapsen ehdottamien suolakurkkujen pois jättämisen.

Tein lapselle ruokaa ja leikimme legoilla (ne on duploja, äiti!), luimme kirjoja ja hääräilimme muuten vaan. Lapsi meni hyvillä mielin nukkumaan puoli yhdeksän aikaan. Sain illan rauhoitettua sillä, että lupasin kiltisti sänkyyn menevälle lapselle aamupalaksi mehujäätä. Kiristys ja uhkailuhan eivät toimi, mutta lahjonta menee vielä ihan täydestä kolmevuotiaalle.

Meillä oli ollut tosi hyvä ilta. Sängyssä lapsi kertoi vielä vähän tärkeitä asioita, kuten sen, että tarhakaverin nenästä oli tullut verta. Ja sen, että mielikuvituskoiralla on syntymäpäivä, jota koira viettää pimeässä puutarhassa muiden eläinten kanssa.

Miehen työmatkareitillä oli ollut junaongelmia kolarin takia, mutta ongelmat olivat onneksi ohi ennen kuin hänen piti matkustaa kotiin yhdeksän maissa. Mies tekee töitä kaliformialaiselle yhtiölle, ja joutuu aikaeron takia usein kokoustamaan iltaisin.

Ehdimme ennen nukkumaanmenoa vielä katsoa yhdessä Easy-sarjan viimeisen osan. Nukahtaminen oli vähän haastavaa, koska helle jotenkin tuntui, vaikka sisällä olikin ihan miellyttävä lämpötila.

Tänään krooninen sairaus rajoitti elämääni hyvin vähän. Se johtuu osittain siitä, että pystyn tekemään työni kotona tietokoneen ääressä. Aiempien kokemusteni mukaan ei ole mitenkään itsestäänselvää, että työntekijään luotetaan sen verran, ettei työtä tarvitse tehdä tiettyyn aikaan tietyssä paikassa. Itse en enää suostu tekemään töitä sellaiselle työnantajalle, joka ei ole valmis antamaan vapautta silloin kun se on mahdollista.