IBD-potilaan viikko: tiistai

Kuvaan tällä viikolla elämääni kroonisen suolistosairauden kanssa. Eilisen kuvaus löytyy tästä.

Tiistai, 23. heinäkuuta 2019

Heräsin lapsen kanssa samasta sängystä ennätyksellisen myöhään: vasta kello 8.30! Lapsi oli huudellut minua pari tuntia aikaisemmin, ja olin kiivennyt hänen viereensä jatkamaan unia.

Sisällä oli vielä aika viileää. Asumme kerrostalon pohjakerroksessa, eikä meille paista aurinko. Lapsi alkoi heti herättyään iloisena kertoa, mitkä kaikki pehmoeläimet hän aikoo ottaa mukaansa päivän touhuihin.

Mies oli herännyt jo kuuden jälkeen ja ehtinyt tehdä töitä ennen kuin me kaksi pörröpäätä liityimme hänen seuraansa.

Aamupalan jälkeen kello olikin jo 9.30 ja lapsen hoitaja saapui. Juttelimme jonkin aikaa koko porukalla, ja puoli yhdentoista maissa siirryin tietokoneen ääreen hoitamaan tämän kuun laskutusta, yksinyrittäjä kun olen. Tankkasin vettä isosta mukista ja suolaa sipsipussista. Minulla oli energinen olo. Lapsi lähti hoitajan kanssa kirjastoon, jossa on hyvä ilmastointi.

Huomasin, että tänään on Olgan päivä. Minua kutsuttiin Olgaksi useiden vuosien ajan silloin kun olin teini ja asuin Mikkelissä. Joku taisi joskus jopa soittaa perheemme lankapuhelimeen ja kysyä, onko Olga kotona.

Kahdentoista maissa lähdin bussilla kohti sairaalakampusta. Lämpöasteita oli ennen puolta päivää jo melkein 30. Minun piti olla sairaalalla puoli kahdelta, mutta varasin aikaa sen verran, että voisin tarvittaessa astua hetkeksi ulos bussista ja jatkaa matkaa seuraavalla bussilla. Tämä siksi, että Utrechtin kaupunkibusseissa on yleensä kuuma ja huono ilma. Tällä kertaa yllätyin kuitenkin iloisesti, kun sain matkustaa viileällä bussilla. Ilmastointilaite on näköjään sittenkin olemassa, hollantilaiset vain ovat niin nuukia, että bussikuski ei varmaankaan saa laittaa sitä päälle tavallisena kesäpäivänä.

Rupesin bussimatkan aikana lukemaan Viherjuuria-blogin Heidin synnytyskertomusta. Se tempaisi mukaansa niin tehokkaasti, että jäin vahingossa liian aikaisin pois bussista. Luin kirjoituksen loppuun kuumassa auringonpaisteessa ja jatkoin matkaa sairaalalle kävellen.

Kävin hakemassa sairaalan kahviosta lounasleivän, jossa oli vuohenjuuston lisäksi vihreää salaattia ja pähkinöitä. Molemmat ovat minulle riski, koska niissä on paljon kuitua, mutta koska tänään on taas päivä ilman työkokouksia, päätin antaa mennä.

Twitterissä oli menossa keskustelu yleisten vessojen niukkuudesta Hollannissa, ja osallistuin ajatustenvaihtoon huomauttamalla, että myös vessojen puhtaus on tärkeää. Käännyn itse saman tien takaisin, jos yleinen vessa on likainen. Kaikilla potilailla ei kuitenkaan ole mahdollisuutta perääntyä – on vain mentävä.

Sairaalan päiväosastolla minun ei tarvinnut edes kertoa nimeäni, koska olen kanta-asiakas. Käyn siellä vähintään kerran kuukaudessa. Tänäänkin sain 500 mg rautaa suoraan suoneen anemian hoitoon. Syntymäaika sentään tarkastettiin protokollan mukaisesti ennen kuin mitään toimenpiteitä tehtiin.

Vietin osastolla yhteensä 1,5 tuntia. Tämä on minulle aina vähän jännittävä päivä, koska olen ruvennut pelkäämään infuusion haittavaikutuksia, varsinkin harvinaista allergista reaktiota. Ensimmäiset minuutit pelkään, yritän ajatella muita asioita ja näyttää coolilta.

Kesken infuusiota käsivarteni alkoi vähän turvota, joten tippa jouduttiin siirtämään toiseen käteen. Verisuoniani on yli kahdenkymmenen vuoden aikana pistelty sen verran usein, että arpikudos haittaa joskus hyvän neulapaikan löytymistä.

Potilaille tarjoiltiin kahvia ja mehujäätä. Mainitsin hoitajalle, että minulla on tällä säällä koko ajan jano, ja hän ehdotti, että tiputtaisimme suoneeni vähän ylimääräistä keittosuolaliuosta. Se oli aivan mahtava idea! Koko aamun kestänyt jano helpotti hetkeksi nestetankkauksen ansiosta.

Minulta oli mitattu hemoglobiini ennen infuusion aloittamista, ja jo osastolta lähtiessäni tulokset olivat nettipalvelussa. Pettymys oli suuri, kun näin, että hemoglobiini oli vain noin 82 g/l (5.1 mmol/l) ja ferritiinikin vain 5 µg/l. Haluaisin olla hyvässä hapessa viimeistään syyskuun alussa häitäni ja pitkää matkaa varten.

Kadulle astuttuani minun teki mieli purkaa pettymystäni potkiskelemalla kiviä, mutta se ei onnistunut kampuksen asfaltoiduilla kaduilla. Kävin sen sijaan tekemässä vähän töitä viereisellä farmasian laitoksella ja poikkesin kotimatkalla hakemassa postin palvelupisteestä Venäjältä asti tulleen postipaketin, joka sisälsi Etsyn kautta tilaamani valkoisen pitsihuivin. Hollannissa postipaketit yritetään ensin tuoda kotiin. Jos kukaan ei ole kotona, paketti joko jätetään naapureille tai viedään postin palvelupisteeseen, josta sen saa itse noutaa.

Otin kotiin tultuani gramman parasetamolia ja omepratsolikapselin infuusion aiheuttamia sivuvaikutuksia helpottaakseni. Ilman niitä (ja joskus niistä huolimatta) saan rautatiputusta seuraavana yönä mahakipukohtauksen ja yleisen huonon olon, joskus jopa kuumereaktion.

Leikin lapsukaisen kanssa ja mies teki ruokaa. Seitsemän maissa minulle tuli vähän huono olo, mutta sain sen menemään ohi lepäämällä hetken sohvalla sillä aikaa kun lapsi oli kylvyssä miehen kanssa. Juuri tämän takia järjestämme infuusiopäivinä aikataulut niin, että olemme molemmat kotona illan.

Nukkumaanmeno oli samanlaista härdelliä kuin eilen. Lapsi oli skipannut päiväunet, vaikka ei oikein vielä pärjää ilman niitä ja oli illalla yliväsynyt. Siinä vaiheessa kun hän oli nukahtanut, minun pinnani oli tosi kireällä. Olin onneksi loppujen lopuksi saanut rauhoitettua itseni ja lapsen sen verran, että varsinainen nukahtaminen tapahtui hyvällä mielellä.

Jaksoimme katsoa avomiehen kanssa vielä pari jaksoa Easy-sarjan kolmatta kautta (suosittelen!). Minulla oli ihan hyvä olo. Kerroin miehelle matalasta hemoglobiinista ja sen aiheuttamasta pettymyksestä, joka oli mielessä koko illan. Onneksi voimme aina jutella näistä asioista.

Lue myös
Maanantai, 22. heinäkuuta 2019