IBD-potilaan viikko: maanantai

Tällä viikolla Hollantiin on luvattu jopa 38 asteen helteitä. Viikko tulee olemaan minulle haastava, koska minulta puuttuu koko paksusuoli, jolla on tärkeä tehtävä nestetasapainon säätelyssä.

Osallistun usein tilaisuuksiin, joiden yhteydessä kerron suolistotulehduspotilaan elämästä mm. terveydenhuollon ammattilaisille, sairaaloiden johtoportaille tai valtion virkamiehille. Siksi minun on hyvä välillä miettiä aktiivisesti sitä, miten sairaus vaikuttaa elämääni.

Päätin dokumentoida tämän helleviikon päivittäisin postauksin, jotka kertovat meidän perheen elämästä ja omista puuhistani. Vessakertoja en kylläkään ala laskea. Voin kertoa, että niitä on tavallisesti noin 6-7 vuorokaudessa, joista yöllä 0-1 kertaa.

Olen kirjoittanut kroonisesta suolistotulehduksesta aiemminkin. Tekstit löytyvät täältä. Tällä hetkellä terveyteni on ihan ookoo, mikä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että elämäni olisi täysin vaivatonta.

Maanantai, 22. heinäkuuta 2019

Heräsin klo 6.30 ja kuulin avomiehen hiipivän eteisessä (puulattia!). Hän aikoi piipahtaa mökillä ennen töihin menoa. Olin varmuuden vuoksi nukkunut patjalla olohuoneen lattialla lähellä lastamme, jolla oli eilen oksennustauti. Lastenhuoneesta ei ollut kuitenkaan koko yönä kuulunut inahdustakaan. Se on hyvä juttu – harmi vaan, että tavanomaista hiljaisempi lastenhuone sairauspäivän jälkeen ei todellakaan rauhoita tämän äidin mieltä.

Olin itse ollut hereillä neljän maissa lievien vatsavaivojen ja nivelsäryn takia. Sain onneksi unen päästä kiinni noin puoli tuntia myöhemmin, sen jälkeen kun olin käynyt laittamassa villasukat jalkaan. Olen aina vähän huolissani, jos lähelläni sairastetaan mahatautia, koska olen pari kertaa joutunut sairaalaan tiputukseen terveelle ihmiselle ihan viattoman suolistoinfektion takia.

Puoli kahdeksalta tytär huusi äitiii! Sain ihan ensimmäisenä suukon suoraan suulle. Tarttukoon tauti, jos on tarttuakseen, näitä pusuja en halua missata!

Yhdeksään mennessä oltiin syöty aamupalaa, rakennettu maja, katsottu iPadilta Barbeja ja tutkittu taas kerran puulaatikkoa, johon olen kerännyt muistoja raskausajoilta ja tyttären parilta ensimmäiseltä vuodelta.

Käväisin suihkussa, ja sen jälkeen lapsi kysyi laatikosta löytyneen purulelun innoittamana, voitaisiinko mennä kävelylle niin, että hän olisi vauva. Mikä ettei. Nostin pyjama-asuisen 3,5-vuotiaan vaakatasoon asetettuihin rattaisiin ja lähdin työntelemään häntä kohti ruokakauppaa. Tuttina “vauvalla” oli mehujäämuotti. Hän jokelteli tyytyväisenä.

Ruokaostokset tehtyämme ehdimme vielä leikkiä orkesteria ennen kuin hoitaja tuli klo 10 ja minä kävelin HNK-rakennukseen. Sinne saa istahtaa tekemään töitä pientä korvausta vastaan. Ohitin matkalla paikan, jossa häämme pidetään muutaman viikon päästä.

Klo 10.53 avasin läppärin ja ryhdyin käymään läpi sähköposteja. Söin yhden juustosarven. Rasvainen ja vähäkuituinen ruoka sopii vatsalleni tosi hyvin.

Kahdentoista maissa soitin videopuhelun eräälle toiselle potilasekspertille, jonka kanssa meillä on menossa mielenkiintoinen terveydenhuollon tiedonsiirtoon liittyvä projekti. Olimme tehokkaita ja juttelimme tärkeimmät asiat 20 minuutissa. Ilahdun aina, kun törmään työasioisssa hollantilaiseen, jolla ei ole tarvetta jaaritella.

Tutkistelin kalenteriani ja mietin vähän hääjuttuja.

Yhden maissa keksin lähteä käymään lähikampaamossa. Olen käynyt kampaajalla viimeksi neljä kuukautta sitten, ja se alkaa näkyä. Olisi hyvä saada tukka siistittyä ennen häitä. Mm. anemian takia hauraisiin kynsiini olen jo hakenut geelilakkauksen, joka on kyllä ihmeellisen kestävä.

Sain kampaaja-ajan torstaiksi, kävin ostamassa häihin vieraskirjan Twijnstraatin ihanasta paperikaupasta ja menin sitten varsinaiselle lounaalle läheiseen Vlaamsch Broodhuysiin.

Avocadoleipää maistettuani tajusin tehneeni tilausvirheen; annoksessa oli tajuttoman paljon tuoretta valkosipulia, joka on herkullista mutta aiheuttaa minulle vatsavaivoja. Söin sen kumminkin. Silloin kun minulla ei ole tärkeitä tapaamisia, voin suoda itselleni valkosipuliöverit ja kärsiä.

Ruokailun jälkeen päivän energia alkoi olla lopussa, joten chillailin kahvilassa läppärin ääressä, haukottelin, kirjoittelin ja seurailin supersöpön viisivuotiaan tytön touhuja. Juttelin lapsen äidin kanssa. Hän kertoi, että lapsi käy sitä koulua, johon oma tyttäremmekin on menossa ensi tammikuussa. Koulu on kuulemma tosi kiva. Siitä tiedosta tuli hyvä mieli – onneksi ryhdyin juttusille.

Klo 15.30 olin niin nuutunut, että minun oli pakko mennä kotiin lepäämään, vaikka tiesin, että hoitaja on meillä kotona lapsen kanssa. Töitäkin olisi vielä ollut. Ulkona oli 27 astetta lämmintä.

Hiivin makuuhuoneeseen, menin pitkälleni ja lueskelin Twitteristä päivän parasta ketjua. The New York Times oli julkaissut paljon hölynpölyä sisältävän artikkelin, joka kuvasi hollantilaisten partiolaisten metsäsuunnistusperinnettä.

Artikkelista taisi puuttua faktojen tarkistus, ja hollantilaisten sarkastiset vastaukset Twitterissä olivat viihdyttäviä.

Minulla oli kevyt päänsärky, jota lääkitsin suolaisilla sipseillä ja litralla vettä. Päiväuni ei yrityksestä huolimatta tullut.

Tällaista krooniseen sairauteen liittyvää (iltapäivä)väsymystä on vaikea selittää sellaiselle, joka ei sitä itse ole kokenut. Se ei ole pelkkää univelkaa ja/tai lounaan jälkeistä väsymystä, vaan anemiaan ja elimistön jatkuvaan pieneen tulehdustilaan liittyvää pohjatonta uupumusta ja kokovartalovoimattomuutta. Olen hyväksynyt sen osaksi elämääni, enkä (yleensä) kanna huonoa omaatuntoa siitä, että menen tällaisina päivinä pitkälleen ja unohdan kaiken muun. Onneksi en kärsi näin kovasta väsymyksestä joka päivä. Silloin kun se iskee, minun on hetken aikaa pakko ajatella vain itseäni ja vetäytyä keräämään voimia.

Sängyssä makoillessani sain vanhalta ystävältäni viestin, että hän oli voittanut Radio Mikkelin arvonnassa minulle (!) t-paidan. Mikkelin tyttönä ilahduin asiasta kovasti. Kiitos ja hali sinne Rantakylään!

Puoli kuudelta päätin nousta ylös sängystä. Kävin hakemassa kupillisen kahvia ja istahdin tietokoneen ääreen. Kirjoittelin tätä juttua ja lähetin vielä pari työmeiliä. Olohuoneesta kuului lapsen iloinen pulina.

Ennen seitsemää mies saapui töistä ja menimme yhdessä olohuoneeseen vapauttamaan hoitajan. Meillä oli tunti tehokasta peliaikaa ennen kuin kolmevuotias meni kahdeksalta sänkyyn. Ehdimme siinä ajassa syödä jääkaapista kaikenlaisia jämiä.

Minua nauratti lapsukaisen sämpylälle pari päivää sitten antama nimi mucho. Nytkin hän halusi iltapalaksi muchon kaikenlaisilla täytteillä.

Kärvistelin vähän mahakipujen takia (se valkosipuli), ja mies meni nukuttamaan lasta, joka oli tapansa mukaan sitä mieltä, että voisi valvoa vielä paljon pidempään. Ja valvoikin – loppuilta meni täysin hulinaksi.

Olinkin jo odottanut hetkeä, jona viime viikon jännitykset purkautuisivat. Tiistaina oli nimittäin ollut kaikkien aikojen viimeinen aamupäiväkerho, josta tytär on tykännyt tosi kovasti, ja tarhassa on jätetty jäähyväisiä tärkeille leikkikavereille, jotka aloittavat koulun kesäloman jälkeen. Viikonloppuna lapsi oli ollut yökylässä ja sunnuntaina mahataudissa. Pienen pään suuret ajatukset ja pienen sydämen suuret tunteet tulivat nyt ulos ryminällä.

Kymmenen jälkeen lastenhuoneesta kuului enää kevyt tuhina ja me vanhemmatkin kävimme nukkumaan. Ennen nukahtamistaan lapsi oli tullut ihan lähelle minua ja sanonut hollanniksi: Minun äiti. Ei kenenkään muun äiti. Minun äiti.