Elämää kroonisen suolistosairauden kanssa

Minun elämäni on tavallista työssäkäyvän, onnellisessa avoliitossa asuvan ulkosuomalaisen äidin elämää. Sitä on kuitenkin jo yli 20 vuoden ajan hankaloittanut krooninen tulehduksellinen suolistosairaus, colitis ulcerosa.

Olen kertonut aiemmin vuonna 2000 tehdystä suuresta leikkauksesta, jossa paksusuoleni poistettiin kokonaan ja sain tilalle ohutsuolesta rakennetun j-pussin.

Paksusuolen poisto paransi elämänlaatuani huomattavasti. En tarvinnut enää suuria kortisoniannoksia, pääsin aamulla töihin ilman parin tunnin vessamaratoonia ja olin muutenkin pikkuhiljaa paljon paremmassa kunnossa kuin ennen leikkausta.

Mutta eihän paksusuoleton elimistö ole sama kuin kokonainen, terve kroppa.

Vaikka pääsinkin eroon vaikeimmista ja vaarallisimmista suolistotulehdusoireista, vaivoja jäi kuitenkin jonkin verran, eikä leikkaus poistanut kokonaan krooniseen sairauteen liittyvää väsymystä. Sen yhdistäminen työssäkäyntiin ei ole ollut helppoa kaikilla työpaikoilla.

Töiden lisäksi sairastelu on ajoittain vaikuttanut myös parisuhdekuvioihini. Leikkauksen aikoihin ja heti sen jälkeen elämä oli rankkaa, enkä osannut ajatella asioita juuri seuraavaa päivää pidemmälle. Kohelsin pienessä paniikissa ja olin paska (pardon my French) puoliso silloiselle kumppanilleni.

Myöhemmin ajattelin usean vuoden ajan olevani mahdoton tyttöystävä kenellekään kaikkine suolistovaivoineni. Olin niin väsynytkin, eihän minusta olisi kellekään mitään iloa.

Olin tietenkin väärässä.

Olen vuosien saatossa oppinut hyväksymään kroonisen sairauden osaksi elämääni. Autoimmuunisairauden kanssa eläminen on arvaamatonta; koskaan ei tiedä milloin oireet pahenevat. Vaikka itse tautiin ei oikein voi vaikuttaa, itsestään voi muuten pitää huolta monella tavalla.

Yritän pitää itseni energiavajeesta ja vajavaisesta suolistosta huolimatta mahdollisimman hyvässä balanssissa muun muassa näillä keinoin:

Sanon tarvittaessa ei. On asioita, jotka on pakko tehdä – esimerkiksi omasta syömisestään ja lapsestaan on huolehdittava. Ja sitten on niitä menoja, joiden helposti kuvittelee olevan kovin tärkeitä. Jos minua väsyttää liikaa tai olen sairas, kehtaan perua bileet, luennon tai vaikka työmatkan. Juuri minkään mukamas tärkeän menon perumisesta ei seuraa katastrofia, vaikka siltä ensin tuntuukin.

Teen osa-aikatöitä. Näin voin huolehtia siitä, että ehdin ainakin silloin tällöin hengähtää tarpeeksi. Saatan myös viedä taaperon tarhaan, vaikka olisin itse vapaalla. Ylimääräisillä päiväunilla on suuri positiivinen vaikutus.

Meillä on joustava ja oma-aloitteinen lastenhoitaja. Olen kerran joutunut hälyyttämään hoitoapua tosi lyhyellä varoitusajalla. Olin mennyt vauva mukanani lääkärikäynnille, josta minut lähetettiin anemian takia suoraan punasolutiputukseen. Avomies oli työmatkalla Yhdysvalloissa. Vauva oli silloin vielä aika pieni ja imetin ahkerasti. Tuttu hoitaja tuli sairaalalle viihdyttämään ja hoitamaan vauvaa infuusion ajaksi, myöhäiseen iltaan saakka.

Meillä käy siivooja. En viitsi tuhlata rajallista energiaani imurointiin. Nipistän vaikka vaatteiden ostosta ja lomamatkoista, jotta saan budjetin riittämään tähän luksukseen.

Vältän (vain) paria ruoka-ainetta. En syö tuoretta (valko)sipulia, raakaa lihaa tai suurta määrää kasviksia kerralla. Esimerkiksi omena, tuore porkkana, sienet, pavut ja salaatti sulavat huonosti ja/tai aiheuttavat vatsanpuruja, joten syön niitä vain silloin kun tiedän, ettei minulla ole tärkeitä menoja seuraavien 24 tunnin aikana. Eli en juuri koskaan.

Tuore sipuli tai valkosipuli on ainoa ruoka-aine, jota en pysty syömään ollenkaan ilman kovia vatsanväänteitä. Kaikkea muuta voin syödä, kunhan pidän kerralla syödyn kuidun määrän riittävän alhaisena. Onneksi lempiruuassani, margheritapitsassa, on erittäin vähän kuitua.

En tilaa ruokaa katukojuista tai muistakaan epäilyttävän näköisistä ruokapaikoista. Sain eräänä hellepäivänä haagilaisesta rantaravintolasta ruokamyrkytyksen, jota en tule unohtamaan ikinä. Vietin viikon sairaalassa kampylobakteerin kourissa. Ilman paksusuolen nestetasapainoa sääntelevää vaikutusta ripuli-oksutauti vie minut nopeasti sairaalaan ja tiputukseen.

Siksi en myöskään matkusta eksoottisiin lomakohteisiin, ellen tiedä, että saan syödä koko matkan ajan jossakin kohtuullisen hygieenisessä ja modernissa ravintolassa. Joku muu saa hoitaa Kiinan maaseudulle suuntautuvat reppureissut puolestani.

En urheile kovasti. Kävely on minun lempiurheilulajini. Body pump, zumba tai puolimaratooni väsyttävät jo ajatuksenakin.

Vältän helteitä. Nestetasapainon menettää tosi helposti ilman paksusuolta. Jos en saa vältettyä yli kolmekymmenen asteen lämpötilaa, olen hillumatta ja juon urheilujuomia.

Käytän D-vitamiinia. Raudanpuutteen lisäksi D-vitamiinitasoni laskevat helposti aivan liian alas. Siitä seuraa nivel- ja lihaskipuja. Syön siksi (lääkärin määräyksestä) D-vitamiinilisää. Aina kun muistan.

Järjestän itselleni vessarauhan. Edes taapero ei pääse mukanani vessaan. Siihen asti kunnes voin jättää hänet turvallisesti yksin olohuoneeseen, hän saa istua rattaissa ja katsoa vaikka piirrettyjä iPadilta sillä aikaa kun minä istun pöntöllä ylhäisessä yksinäisyydessäni. Uskon, että hän selviää tästä ilman traumoja.

Ostan kaupan pehmeintä vessapaperia. Olen valinnut vessapaperimerkkini huolella. Minulle, vessaprinsessalle, kelpaa vain kaikkein pehmein, monikerroksinen laatu. Avomies metsästää sitä alennusmyynneistä pitkin kaupunkia. Kerran huomasin, että vakivessapaperini oli muuttunut ohuemmaksi. Reklamoin ja sain seitsemän euron hyvityksen. Näin tärkeästä asiasta on kysymys.

Yritän aloittaa lääkityksen ajoissa. J-pussi on kätevä mutta kavala rakennelma – se voi tulehtua ilman selvää syytä. J-pussitulehduksen oireet ovat ikäviä; kipu, verenvuoto, väsymys, tiheät vessareissut ja niiden seurauksena huono uni. Huomatessani ensioireet yritän motivoitua aloittamaan paikallisen metronidatsolihoidon ajoissa. Tällä voin yleensä välttää tilanteen pahenemisen.

Teen vapaaehtoistyötä kokemusasiantuntijana. Saan paljon tyydytystä siitä, että voin silloin tällöin auttaa muita potilaita, hoitohenkilökuntaa tai opiskelijoita kertomalla omista kokemuksistani suolistopotilaana. Olenpa päässyt kerran puhumaan jopa sairaalan johdolle sekä IT-toimijoille, jotka kehittävät uusia sovelluksia terveydenhuollon käyttöön.

Avoimuuteni auttaa itseänikin – asioista puhumalla saan käsiteltyä ne. Toisaalta on helpompi esimerkiksi ottaa tarvittaessa sairauslomaa, kun työtoverit tietävät, missä mennään.

Juuri tällä hetkellä kärsin enemmän normaalista lapsiperheunivelasta kuin suolistovaivoista. Muistankin ihan joka ikinen päivä olla kiitollinen (koko perheen) hyvästä terveydentilasta, jonka ansiosta saamme nyt viettää ihan tavallista, rauhallista arkea. Toivottavasti tämä onni jatkuisi.

Sen kummempia haaveita minulla ei juuri olekaan.

Jos kuitenkin saisin Helinä-keijulta yhden toivomuksen, käyttäisin sen hetkeäkään epäröimättä toivomalla huoletonta elämää yhdelle tärkeälle ihmiselle koti-Suomessa.