Viheliäinen IBD

Minulla on CU. Colitis ulcerosa. Haavainen paksusuolentulehdus. Tulehduksellinen suolistosairaus. IBD. Viheliäinen krooninen sairaus.

Sairastuin opiskeluaikana noin vuonna 1996. Menin melko pian ensimmäisten suolisto-oireiden ilmestyttyä käymään lääkärillä, mutta sain ensin ohjeeksi välttää stressiä ja vähentää kahvinjuontia. Stressaantunut opiskelijaneitonen, jolla on epäsäännölliset elämäntavat, tiedättehän. Stresskip eli stressikana, niin kuin hollantilainen sanoisi. Onneksi pänttäsin farmasian opintojen yhteydessä parhaillaan Juhani Peräsalon kirjaa Sisätautioppi ja älysin, että omat oireeni täsmäävät tulehdukselliseen suolistosairauteen. Sisätautioppi-kirjan saa muuten näköjään nykyään tilattua antikvariaatista kuudella eurolla. Melkein yhtä halpaa kuin oireiden googlettaminen, joka ei silloin vielä ollut mahdollista.

Osasin sitten pyytää lääkäriä tutkimaan minut vähän perusteellisemmin ja diagnoosi olikin selvä ensimmäisen tähystyksen jälkeen.

Haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa on autoimmuunisairaus, joka esiintyy periaatteessa vain paksusuolessa. Moni potilas ei kuitenkaan pääse niin ”helpolla” (#mustaahuumoria), vaan kärsii sairauteen liittyvistä muiden elinten oireista, kuten silmä-, iho-, tai niveloireista tai vaikeasta väsymyksestä. Colitis ulcerosaan liittyy jopa (melkein) oireettomia rauhallisia vaiheita – jos on onnekas – ja pahenemisvaiheita, joiden aikana oireina on yleensä limainen verenvuoto, kipu, ulosteen pidätyskyvyttömyys ja ripuli. Oireet voivat olla niin pahat, että ne vaativat sairaalahoitoa. Moni potilas ei voi lähteä kotinsa ulkopuolelle töihin, ruokakauppaan tai ulkoilemaan, koska WC:n on oltava koko ajan metrin päässä. Erityisen turhauttavaa on se, että pahenemisvaiheita ei (yleensä) pysty välttämään millään poppaskonstilla, kuten erityisellä ruokavaliolla, vaikka potilaskohtaisesti tietyt asiat voivatkin helpottaa tai pahentaa oireita. Sairauden syy on tuntematon ja sairaus on krooninen: siitä ei pääse eroon, vaan oireet pyritään pitämään kurissa lääkehoidolla. Jos lääkehoito ei tehoa tai lääkkeiden sivuvaikutukset ovat liian vaikeat, voidaan potilaalta joutua poistamaan (ihan) koko paksusuoli. Paksusuoleton potilas tarvitsee ohutsuoliavanteen tai ns. j-pussin (IPAA).

Suomessa on aktiivinen potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry, joka ajaa kroonista suolistotulehdusta sairastavien potilaiden asemaa. Hollannissa on vastaava järjestö CCUVN, jolle olen tehnyt vähän vapaaehtoistyötä. Molempien järjestöiden sivuilla on enemmän tietoa colitis ulcerosasta ja Crohnin taudista, joka on toinen yleinen tulehduksellinen suolistosairaus.

Diagnoosin jälkeiset neljä vuotta olin enemmän tai vähemmän sairas koko ajan. Sain kuitenkin kuin ihmeen kaupalla suoritettua proviisorin opinnot, käytyä interrailillä, tehtyä apteekkitöitä, seurusteltua ja hoidettua monta luottamustehtävää opiskelijajärjestöissä. Olisin ehkä voinut ottaa rauhallisemminkin mutta minulla oli (ja on edelleen) kova elämännälkä ja melkoisen intohimoinen suhtautuminen asioihin, joista nautin. Lääkehoitona minulla oli mesalatsiini, hydrokortisoni, prednisoni ja viimeiseksi atsatiopriini. Uudempia, biologisia lääkkeitä ei silloin vielä ollut saatavilla suurelle yleisölle, joten niiden tehoa en päässyt kokeilemaan. Kun vuonna 1999 olin interrailillä saanut todella vaikean pahenemisvaiheen ja aloin olla riippuvainen jatkuvasta prednisonihoidosta eikä atsatiopriini tehonnut, lääkärini suositteli minulle leikkausta eli koko paksusuolen poistoa.

Olin juuri sopivasti opintojeni loppusuoralla, joten päätin suostua leikkaukseen. Sain gradun tehtyä nopeasti ja vietin valmistujaisia pulleine prednisoniposkineni tammikuussa 2000. Graduni ohjaaja Stakesissa ei ollut kovin tyytyväinen tutkimukseni tasoon, mutta minkäs teet – minulla oli kiire. Se ei ollut ensimmäinen eikä viimeinen kerta kun alisuoritin sairastelun takia. Viisi päivää valmistujaisjuhlien jälkeen minut leikattiin HYKSissä eli nykyisessä HUSissa.  Komplikaatioiden takia vietin ”Meilahden Hiltonissa” lukemattomia öitä sen jälkeen kun minulta oli poistettu koko paksusuoli ja olin saanut väliaikaisen avanteen.

Parin kuukauden kuluttua ensimmäisestä leikkauksesta avanne suljettiin ja minusta tuli j-pussilainen. Elämässä j-pussin kanssa on omat haasteensa enkä valitettavasti ole saanut elää ihan terveenä leikkauksen jälkeenkään, vaikka tilanne parantuikin huomattavasti. Kerron leikkauksista ja j-pussista enemmän joskus tulevaisuudessa. Jos et millään malta odottaa, löydät yleistä tietoa colitis ulcerosan leikkaushoidosta täältä.

Olen tähän mennessä elänyt 20 vuotta kroonisen sairauden kanssa. Olen aina ollut hyvin avoin ja kertonut sairaudesta kaikille, jotka jaksavat kuunnella ja vähän muillekin. Sairaus on vaikuttanut elämääni vaihtelevasti. Välillä itken katkerasti kohtaloani ja välillä unohdan olevani sairas. En uskalla väittää, että olisin hyväksynyt kroonisen sairauden mutta ainakin olen joten kuten oppinut elämään sen kanssa. Positiivisinta on, että kaikesta huolimatta minusta tuli äiti vielä nelikymppisenä.

Suurin negatiivinen vaikutus sairaudella on ollut työuraani. Vaikeinta on ollut silloin kun olen kohdannut kyvyttömyyttä asettua asemaani kroonisesti sairaana mutta muuten ihan pätevänä ihmisenä, joka haluaa tehdä työtä mutta ei aina pysty. Onneksi olen saanut tehdä töitä myös sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät sairauden tuomat haasteet. Empaattinen työnantaja on kullan arvoinen. Nykyään olen itse itseni pomo ja teen sellaisia hommia, joissa kokemusasiantuntijuudesta ja potilaan näkökulmasta on enemmän hyötyä kuin haittaa.

Kirjoittelen tulevaisuudessa lisää kokemuksistani. Itse luin mielelläni esimerkiksi raskaana ollessani muiden potilaiden kertomuksia ja päätin kirjoittaa muistiin myös oman tarinani. Olen ihaillut täältä Hollannista käsin esim. jääkiekkoilija Teemu Ramstedtin tekemää työtä. Julkisuuden henkilönä hän on saanut paljon palstatilaa ja kertonut hyvin avoimesti kokemuksistaan CU-potilaana.

Vastaan mielelläni aiheeseen liittyviin kysymyksiin – kootusti blogissa tai mahdollisuuksien mukaan yksityisesti. Viestiä voi laittaa palautelomakkeen kautta.

Tähän loppuun varmuuden vuoksi vielä disclaimer: Blogikirjoitukseni kertovat siitä mitä itse olen oppinut kroonisesta sairaudestani sekä omista kokemuksistani potilaana. Tekstejäni ei ole tarkoitettu neuvoksi enkä vastaa mahdollisista asiavirheistä. Kunkin potilaan tulee aina ensisijaisesti keskustella omasta tilanteestaan hoitavan lääkärinsä kanssa.